Nu kommer ADHD – barnen till tals.

Omstridd diagnos under tre decennier

En unik mottagning har öppnat i Skåne. Den ska arbeta med att se över, ompröva eller ta bort ADHD-diagnoser för dem som vill det. Idag talar läkare oftare om att diagnosen bör följas upp, när symptomen ofta försvinner med åren. Behovet av ”avdiagnostisering” växer.

ADHD som begrepp lanserades 1987. Under många år hade ett bredare samlingsbegrepp kallat Minimal Brain Dysfunction MBD, använts. Den diagnosen omfattade ett alltför stort område, ansåg Christoffer Gillberg, professor i barnpsykiatri och Peder Rasmussen, docent i barnneurologi, varför de inledde sin forskning som resulterade i den nya, mera specificerade diagnosen ADHD. Förkortningen står för Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. Det betyder att man har svårt med att hålla koncentration och uppmärksamhet – ofta parat med hyperaktivitet. De menade även att så många som 10% av alla barn hade denna hjärnskada, vilket gav upphov till en intensiv debatt under 1990-talet.

Debatten nådde en kulmen 1997. En hård kritiker till Gillbergs forskning var Eva Kärfve, docent i sociologi vid Lunds universitet. Hon ifrågasatte hans arbete tillsammans med Leif Elinder, barnläkare i Uppsala. De menade att diagnos skulle ställas på samhället och på skolan, istället för på barnen: att det var orimligt att en så hög andel barn skulle lida av en hjärnskada. För att själva kunna studera hur diagnoserna härletts, krävde de att få ta del av Gillbergs forskningsmaterial. Göteborgs Universitet gav dem avslag med hänvisning till sekretess, ett beslut som Kammarrätten ogillade mot bakgrund av att det skulle vara möjligt att avidentifiera underlaget. Kärfve och Elinder fick således rätt, men kunde aldrig ta del av underlaget, eftersom Gillberg m fl. förstörde allt år 2004. För detta dömdes de, vilket Gillberg överklagade till Högsta domstolen. HD nekade dock prövning. Då vände han sig till Europadomstolen, men fick avslag 2012.

Trots ifrågasatt diagnos har den bara ökat

Det kan alltså med skäl hävdas att Gillbergs forskning och vidare agerande är ifrågasatt.  Trots detta har arbetet med att diagnosticera barn i skolan fortsatt och i praktiken där aldrig problematiserats eller ifrågasatt. Arbetet med att utreda och diagnosticera har istället ökat. Under 1990-talet tillkom den nya kåren specialpedagoger i grund-, och gymnasieskolan. Deras uppgift är att kartlägga elevens situation i skolan och på fritiden och utifrån det ge råd om hur bäst stötta elever som har svårt att klara skolan. Specialpedagogen ingår i elevhälsoteamet, som finns på varje skola.

Att utreda ett barn för ADHD görs både av privata företag och av den offentliga vården. Utredningen är omfattande och när diagnos är satt kan extra resurser i skolan erhållas.

De senaste tio åren har antal diagnoser ökat med 350%. Socialstyrelsen uppger att 5% av flickor och 9% av pojkar mellan 10-17 år har ADHD. Av alla neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, förkortat NPF-diagnoser är ADHD den vanligaste.

De som får diagnosen får även mediciner förskrivna. Socialstyrelsen uppger att mest medicin skrivs ut av region Gotland och minst i region Jönköping. Medicinen är så kallad centralstimulerande och är narkotikaklassad. Medicinen verkar personlighetsförändrande och lugnande.

Diagnosen för ADHD ställs utifrån en persons beteende. Våra personligheter är som bekant olika. Våra personliga egenskaper bestäms till hälften av arv och till hälften av miljö. ADHD är helt genetiskt.

Försvaret tillåter lindrig ADHD för värnpliktiga

Den åttonde april förra året kunde man se följande flash på nyheterna: ”Försvaret tillåter lindrig ADHD för värnpliktiga”. Kanske är det en konsekvens av kriget i Ukraina? Att Sverige önskar utbilda fler värnpliktiga och har därför inte råd att stänga ute dem med en ADHD-diagnos – för de är ganska många idag. Men framförallt innebär Försvarets beslut ett avslöjande: Hur de med en ADHD-diagnos faktiskt är utestängda från flera områden i samhället; som vissa utbildningar, möjlighet att få ta körkort, från vissa försäkringar.

Återkallad diagnos

Många av de barn som på 90-talet fick sina diagnoser önskar idag få dem borttagna. De vittnar om att de inte känner igen sig i diagnosen, samt om vilka hinder den sätter upp när de ska söka jobb. Idag vet vi även att man kan växa ifrån de symptom som uppvisas som barn.

I januari 2022 sände P1 dokumentären Återkallad diagnos. I tre delar får vi följa några vuxna personer som berättar om hur det var när de fick sin ADHD-diagnos som barn. Vi får höra om placering i särskola, medicinering som gav upphov till stor viktökning, ångest och om stora svårigheter att komma vidare i livet. Helena berättar att ”tjugo år från mitt liv har stulits, men det finns ingen som tar ansvar för det”. Föräldrarna litade på skolan och på vården och vågade inte ifrågasätta. De förstod inte allvaret i utredningen och hur tungt de frågor Helena fick svara på vägde. Idag framstår det som ett stort övergrepp, eftersom det förändrade hela hennes barndom och fortsatta vuxenliv. En annan kvinna berättar att hon fick googla symptom på ADHD för att veta hur hon skulle vara.

I dokumentären uttalar sig Ylva Ginsberg på Socialstyrelsen. Hon är inte oroad över att fler och fler blir diagnosticerade. ”Ökningen är från låga nivåer”, säger hon. ”Vi har inte kunnat se att det är för många”.

Thomas Ljungberg, docent i farmakologi, är mycket oroad över all medicinering. Han säger i dokumentären att det finns en risk att problemen ökar med mediciner, eftersom omognad är en stor faktor för att ADHD-symptom ska uppvisas. ”Om omogna barn utsätts för krav som ligger över deras nivå uppvisas ADHD-symptom.” Detta är något han har studerat sedan år 2000. Att det handlar om att barnen lever i en stressande omgivning som ej bryr sig om deras behov och istället ges läkemedel för att korrigera dem. Thomas Ljungberg avslutar med att säga: ”Eftervärldens dom kommer bli hård om det som skett de senaste femton åren.”

Historien är fylld av sådant som gjorts, vilket idag anses ovetenskapligt. Från teorin om kroppsvätskor på 1600-talet till 1990-talets förträngda minnen. Det är ju först nu vi ser hur det har blivit för dem som fick ADHD-diagnoser som barn. Och forskning om hur växande barns hjärnor påverkas av centralstimulerande mediciner finns ej ännu.

Parallellt skeende

Parallellt med dem som idag kämpar för att bli av med sin ADHD-diagnos, ser vi en motsatt rörelse: Kända kvinnor som Isabella Löwengrip, Elaine Eksvärd, Brita Zackari, Amanda Schulman, Kristin Kaspersen, Hannah Widell, Kakan Hermansson; har alla gått ut med att de som vuxna nyligen fått diagnosen ADHD. De berättar att de själva tagit initiativ till utredning och att de tycker det är skönt att veta varför de är som de är. Hannah Widell berättar i Fredagspodden avsnitt 503 att under utredningen av hennes diagnos, hade ansvarig utredare frågat henne varför hon önskade en diagnos? Vilken var nyttan och meningen med att diagnosticera en 47-årig framgångsrik företagare och fyrbarnsmor? Hannah Widells svar var att den kunde vara ett stöd för hennes egna barn på olika sätt: ”Jag har ett barn med ADHD och en som utreds för det och säkert två barn till. Så för mig är det lättare att förklara för mina barn och ta dem igenom det om jag själv har en diagnos.” Isabella Löwengrip har däremot helt nyligen gått ut med att hon inte längre har ADHD. Att hennes diagnos var felaktigt satt och fastställdes lättvindigt.

Som nämnts ställs diagnos utifrån beteende, vilket finns i din personlighet.

Trots att ADHD-diagnosen varit omdiskuterad och ifrågasatt under flera decennier, används den alltså alltmer frekvent. Den är etablerad och kring den finns en hel industri med mediciner, tjänster, utredningar och resurser. Arbetet med diagnosen är institutionaliserat, vilket gör att det är svårt att idag ifrågasätta den eller ändra kurs. Men ifrågasatt är den ännu.

Några frågor måste ställas

Några frågor måste ställas mot denna bakgrund. Riskerar vi att diagnosticera det som annars räknas som skiftande personlighet? Är det rimligt att utreda och sätta diagnoser på barn när de inte passar in i klassrummet? Barn som mognar olika. Det finns många väl beprövade, inkluderande arbetssätt i klassrummet. Inte minst en mycket tydlig lärarledd lektionsstruktur, vilket gynnar alla sorters elever.

Kan det vara så enkelt att ju mer konstruktivistisk och problembaserad undervisning, desto fler elever med ADHD? De förändrade undervisningsmetoderna sedan 1980-talet mot mera eget ansvar, går hand i hand med fler diagnosticerade elever. Att själva ta ansvar för sitt lärande och sina skolarbeten är svårt och stressande för de flesta. Att flickor har högre betyg än pojkar idag kan härledas till att flickor är mognare och i större utsträckning klarar av att ta detta ansvar. Kan det vara så att systemet uppmuntrar till att diagnoser ställs i överkant, när det samspelar med de förväntningar vi etablerat?

Gällande skolan kan det aldrig vara frågan om att ett barn inte kan passa in, eftersom alla ska gå i skolan.

Det påstås att stigmatiseringen av ADHD-diagnoser minskat, efter att många gått ut offentligt med sin diagnos. De som gjort det är dock framgångsrika på olika sätt, samt att de fått sin diagnos ställd som vuxna. De kan förklara sin framgång med sin diagnos. Men vi känner till att många andra hamnat i kriminalitet och utanförskap på grund av sin diagnos, när det ofta varit höga trösklar för dem till jobb och utbildningar.

Vad är syftet med att ställa ADHD-diagnoser på barn? Vad är syftet med att ge dem mediciner som förändrar deras personlighet, istället för att anpassa undervisningen till dem. Varför finns det inte plats för alla när vi alla är olika?

Nu har de diagnosticerade barnen blivit vuxna och kan själva vittna och beskriva om hur det varit de har rätt att bli lyssnade på.

Det är viktigt att understryka att för många som får diagnosen innebär det en befrielse. De får bekräftelse på känslan av att inte vara som andra, de får svar på frågor om sina reaktioner och beteenden, de får en förklaring till varför de känt sig utanför och utsatta under sin uppväxt. Men uppenbarligen sker en överdiagnostisering.

Jag drar mig till minnes en lektion jag höll för många år sedan. Jag visar en film för eleverna om unga pojkar på en buddhistisk munkskola. Man kan se etthundrafemtio pojkar i tolvårsåldern som sitter stilla och tysta på golvet och lyssnar på en lärare. Då smyger specialpedagogen fram till mig och viskar i mitt öra: ”Finns det ingen pojke med ADHD där”?

Annika Westh